ll tema ci riguarda tutti. Noi, la nostra vita, la sofferenza, la malattia. E’ uno di quegli argomenti che attanaglia le coscienze e che chiede seriamente la civile e democratica pratica della laicità dello stato e della libertà delle persone nella vita e nella morte. Dopo la sentenza della Corte di Cassazione che, il 13 novembre, ha rigettato il ricorso alla decisione di interrompere l’alimentazione forzata di Eluana Englaro, si è riacceso un dibattito che si svolge da anni fra divisioni profonde e un dialogo complesso in Parlamento, nelle aule dei tribunali, negli ospedali, ma anche tra la gente comune e nelle famiglie. E’ il discorso che ruota intorno al tema del “testamento biologico”, chiamato più formalmente “dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”.
In questo approfondimento ripercorreremo la vicenda di Eluana Englaro attraverso le sue tappe fondamentali, per poi concentrarci sui diversi progetti di legge che sei parlamentari del Partito democratico hanno presentato sul tema del testamento biologico. Si tratta di un argomento di grande delicatezza che il Pd ha affrontato con grande attenzione, cercando, nel rispetto delle diverse sensibilità e culture, di trovare quel complesso e delicato punto di equilibrio fra regole e leggi necessarie, competenze medico scientifiche e autodeterminazione del paziente. Un obiettivo che rientra nella natura stessa del Partito democratico, nato per offrirci una politica in grado di costruire orizzonti ideali e valori etici più avanzati, di quelli che già abbiamo, rappresentativi degli uomini e delle donne della nostra epoca. Se riusciremo a farlo sarà anche per il coraggio e l’amore dimostrato da Eluana e da tutti i suoi familiari, a partire dal suo coraggiosissimo padre.
La vicenda di Eluana Englaro
Il 18 gennaio 1992, Eluana Englaro, 19 anni, di Lecco, entra in coma dopo un incidente stradale. Da allora vive in stato vegetativo permanente.
Nel gennaio 1999 Beppino Englaro, padre e tutore di Eluana, chiede di sospendere l’alimentazione artificiale, ma il Tribunale di Lecco esprime parere negativo.
La Corte di Appello di Milano, dopo la sentenza di Lecco, dice no per altre sette volte alle richieste del padre.
Il 16 ottobre del 2007 la Cassazione annulla sentenza della Corte di Appello del 16 dicembre del 2006.
Il 9 luglio del 2008 la corte di appello autorizza la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione a Eluana.
Il 31 luglio 2008 la procura generale decide il ricorso in cassazione e il 10 settembre richiede la sospensione del decreto della Corte di Appello.
L’8 ottobre la Corte di Appello boccia la sentenza del 9 luglio scorso e la Consulta dichiara inammissibili i ricorsi della Camera e del Senato con cui si chiedeva l’annullamento delle precedenti sentenze di Cassazione e di Appello.
La Cassazione, il 13 novembre 2008, ha dichiarato inammissibile il ricorso della Procura di Milano contro il provvedimento del 9 luglio scorso, rendendo definitivo il decreto della Corte di Appello.
Fonte: la Stampa
LE PROPOSTE DI LEGGE DEL PARTITO DEMOCRATICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO
Riportiamo la sintesi delle sei proposte di legge del Partito democratico sul testamento biologico, attualmente all’esame della Commissione Igiene e Sanità del Senato. Il Primo ddl presentato dalla senatrice Baio, che abbiamo comunque inserito, è stato poi assorbito in un articolo del ddl 994 presentato dalla senetrice.
Ignazio Marino, Pd (S.10) Ogni trattamento sanitario deve essere subordinato all’esplicito ed espresso consenso dell’interessato, prestato in modo libero e consapevole. I medici sono tenuti a rispettare la volontà espressa nella dichiarazione anticipata di trattamento (testamento biologico), atto di volontà redatto dal soggetto interessato o, nell’impossibilità, quella manifestata dal fiduciario o in assenza dai familiari. In caso di impossibilità di accordo la decisione spetta al Comitato etico della struttura sanitaria. Il consenso al trattamento medico del minore è accordato o rifiutato dagli esercenti la patria potestà parentale, la tutela o l’amministrazione di sostegno. Anche in caso di contrasto tra i soggetti legittimati a esprimere il consenso al trattamento sanitario e il medico curante la decisione è assunta dal Comitato etico, sentiti i pareri contrastanti. In caso di impossibilità del Comitato etico a giungere a una decisione decide, su istanza del pubblico ministero, il giudice tutelare. Non è richiesto il consenso ai trattamenti quando la vita della persona incapace è in pericolo. Possibilità per il medico di disattendere alle direttive contenute nel testamento biologico se, sulla base del parere vincolante del comitato etico, le dichiarazioni non siano più rispondenti sulla base degli sviluppi delle conoscenze scientifiche e terapeutiche. Istituzione di una rete nazionale di cure palliative, con requisiti standard, per garantire un’assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale. Per superare le differenze fra regioni, definizione di tariffe nazionali di riferimento per i percorsi assistenziali di cure domiciliari e per ricoveri in hospice.
Donatella Poretti, Pd (S 51). Diritto di ogni persona al consenso informato per ogni trattamento medico sanitario. Ogni persona maggiore di 14 anni può decidere e prestare il consenso per i futuri trattamenti. Per la dichiarazione anticipata di trattamento forma scritta, data certa, firma autenticata da due testimoni, senza obbligo di registrazione o di notaio. Possibile rifiutare l’alimentazione, l’idratazione o mezzi di respirazione artificiale. In assenza di testamento biologico si tiene conto della volontà dei soggetti istituzionalmente legittimati. Le dichiarazioni anticipate vincolano i sanitari fino al sorgere dell’incapacità e anche nei casi di urgenza. Per dirimere le controversie ricorso al giudice monocratico senza formalità. Demandato al Governo l’istituzione di un registro nazionale telematico delle dichiarazioni anticipate, accessibile da tutte le strutture sanitarie pubbliche e private. Una commissione di controllo trasmetterà in Parlamento una relazione biennale sul rispetto della normativa.
Anna Maria Carloni, Pd (S. 281). Consenso informato su tutti gli aspetti diagnostici e terapeutici. Piena autonomia di scelta del paziente tramite le dichiarazioni di volontà che si devono rispettare anche quando la capacità di intendere e di volere è venuta meno. In caso di rifiuto di trattamenti suggeriti o prevedibili nello sviluppo della malattia il rifiuto deve essere rispettato anche se dalla mancata effettuazione dei trattamenti derivi un pericolo per la salute e per la vita. Il medico è esentato da ogni responsabilità conseguente al rispetto della volontà del paziente, che deve risultare da atto scritto, dalla cartella clinica o dalle volontà anticipate. Nelle volontà anticipate la persona può indicare un soggetto di fiducia che eserciti diritti e facoltà in caso di perdita della capacità naturale. Il fiduciario può a sua volta nominare un sostituto. Eventuali controversie vanno affidate al giudice con un procedimento semplificato.
Adriano Musi, Pd (S 800). Disciplina del consenso informato, per evitare che venga ridotto alla un documento prefabbricato presentato frettolosamente dai sanitari. Riconoscimento giuridico alle dichiarazioni anticipate, compilate senza particolari formalità, ma sottoscritti da due testimoni, senza obbligo di autentica notarile. In caso di ricovero devono essere allegate alla cartella clinica. Possono contenere la nomina di un fiduciario abilitato a curarne l’osservanza in caso di incapacità del firmatario e possono essere depositate presso l’associazione cui aderisce l’interessato, che le presenta ai sanitari in caso di impedimento a esibire l’originale. Non necessità del consenso informato in caso di urgenza. Istituzione di un registro nazionale delle dichiarazioni anticipate di volontà presso il ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali, prevedendo anche la possibilità di istituire registri regionali. Le disposizioni e le copie sono escluse dall’obbligo di registrazione ed esenti da ogni imposta.
Umberto Veronesi, Pd ( S 972). Il testo del ddl è volutamente essenziale, per essere più incisivo. Ogni persona ha diritto di conoscere i dati sanitari che lo riguardano e di essere informata sulla diagnosi e sulla prognosi sullo scopo e sul tipo di trattamento proposto. Ogni persona ha diritto di esprimere il proprio consenso informato o il proprio rifiuto, totale o parziale, alle cure mediche proposte. Ogni persona può anche decidere di rifiutare ogni informazione sulla propria condizione clinica e sulla natura del trattamento sanitario proposto. Restano esclusi dal consenso informato i trattamenti sanitari obbligatori per legge. I medici sono tenuti al rispetto dell’autodeterminazione del paziente. Ogni persona ha diritto a redigere una dichiarazione nella quale è espressa la propria volontà di essere o non essere sottoposto alle cure, indicando quali terapie effettuare e quali no, comprese l’alimentazione e l’idratazione artificiale in caso di esistenza vegetativa. La dichiarazione, che è modificabile e revocabile, si effettua con atto datato e sottoscritto o con atto ricevuto da notaio o avvocato. E’ contemplata la nomina di un fiduciario. Medici e sanitari sono tenuti a rispettare le voltonà espresse anticipatamente dalla persona.
Emanuela Baio, Pd (S 994). Le persone possono redigere dichiarazioni per trasmettere la propria volontà al personale medico e sanitario. Viene esclusa la possibilità di avvalersi dell’eutanasia. Le disposizioni anticipate possono essere formulate da maggiorenni capaci di intendere e di volere. Alla formulazione partecipa anche un medico di medicina generale o di una struttura sanitaria per informare scientificamente sulle conseguenze delle scelte. Nelle disposizioni, che vanno redatte in forma scritta con firma autografa, senza far ricorso al notaio, deve essere individuato il fiduciario, anch’esso maggiorenne, che avrà il compito di far rispettare la volontà del malato. La dichiarazione ha efficacia 3 anni e può essere rinnovata o revocata in qualsiasi momento. Per chi non ha redatto la dichiarazione anticipata di trattamento le cure di fine vita si attengono ai principi di precauzione e proporzionalità. Il dichiarante può esprimersi in merito all’accanimento terapeutico, sull’utilizzo delle cure palliative nella terapia del dolore, preferire la degenza in casa o in edificio sanitario, optare per l’assistenza religiosa, precisandone la confessione, decidere sulla donazione di organi e del corpo per attività scientifica di ricerca o di didattica o per trapianti. Il minore può esprimere i propri desideri riguardo ai trattamenti sanitari, ma la decisione sarà presa dai genitori o da chi esercita la potestà. Al medico è garantita la possibilità di avvalersi dell’obiezione di coscienza.
Ritengo che il dibattito sul testamento biologico sia un passo importante per affermare una visione del “diritto alla vita” più a misura di essere umano e meno burocratica e/o dogmatica.
Le norme sono certamente indispensabili per regolare la convivenza di un contesto sociale, ma quando si parla di vita e di morte il terreno diventa molto instabile e, come le certezze granitiche di ieri si sono frantumate nella realtà di oggi, così accadrà per quelle di oggi nel futuro.
Pertanto credo sarebbe opportuno sviluppare su tale tema una riflessione che cerchi di affrontare, in modo più approfondito di quanto si faccia oggi, il tema fondamentale della libertà individuale nella determinazione di quali trattamenti terapeutici possano essere somministrati a soggetti impossibilitati ad esprimere una loro indicazione, mettendolo in stretta connessione con il modo in cui è avvertito nella società di oggi il senso della vita e della morte. Forse le giovani generazioni, spesso autodistruttive, se coinvolte potrebbero dire qualcosa di “vero” a quanti si apprestano a legiferare su tali questioni ascoltando essenzialmente tecnici addetti ai lavori .
Mi occupo di bioetica da tempo per la mia professione.
Credo che tutte le riflessioni del nostro tempo su queste tematiche sottendano il conflitto e dibattiito giuridico , morale , deontologico su ciò che è “naturale vs cullturale.” La legge sul testamento biologico e sulle Direttive Anticipate si è fermata proprio su una problematica di questo tipo .Si può cioè considerare” artificiale “una nutrizione ed idratazione assistita , cioè un intervento terapeutico, oppure è oggi essa culturalmente naturale , cioè una normale e moderna assistenza ?
Non credo che , nonostante la sentenza della Suprema Corte ed un altra analoga nel mese di ottobre meno reclamizzata , si arriverà mai a rispondere in modo diffusamente condiviso su questioni che riguardano la coscienza e la storia individuale identitaria.Su ciò che non può essere condiviso lo Stato Democratico ha il dovere di permettere “l’espressione individuale “di come vivere la propria morte accanto a tutti quei sostegni che garantiscano a chi vuole ,pur nella difficoltà della malattia, continuare a vivere .